Долгожданный дорогостоящий препарат Zolgensma 1,5-годовалый мальчик из Магадана Руслан Вавилов должен получить до конца февраля. Об этом сообщили его родители на своей странице в Instagram.
Напомним, у Руси редкое генетическое заболевание - спинально-мышечная атрофия, которая грозит параличом всего организма.
В России мальчику могут предложить только дорогое поддерживающее лечение, однако препарат Zolgensma, зарегистрированный в США, способен остановить болезнь.
Один укол стоит баснословно дорого - более 2,3 млн долларов, или 166,6 млн рублей.
Родители Руслана, которые сейчас живут в Санкт-Петербурге, в прошлом году открыли сбор средств на лекарство.
Их сообщение в конце декабря 2020-го о закрытии сбора было похоже на новогоднее чудо.
Колымчане и жители страны из других регионов всем миром смогли собрать огромную сумму, чтобы мальчик жил и рос, как все здоровые дети.
«Руслан должен получить лечение до конца месяца. Госпитализация назначена на 17 февраля.
В понедельник мы повторно сдали анализ на антитела к AAV9. Мы так же, как и вы с замиранием сердца ждём получения лечения», - написали в сети родители Руси.
Также они рассказали об успехах сына: «В целом Руслан стал ещё сильнее и теперь чуть больше умеет.
Он тренируется и набирается сил. С начала года мы прошли курс массажа и на следующей неделе планируем снова. Спасибо нашим чудесным волшебницам массажа, что занимаются с Русланом.
Конечно, у нас присутствуют ежедневные тренировки, гимнастика. На новогодних каникулах папа Женя ездил в Москву и привез новую коляску активного типа.
А вчера мы получили крутой корсет. Все это позволит нам значительно расширить Руськины возможности».
Пожелаем маленькому земляку удачи и скорейшего выздоровления.